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儿童血友病有了中国方案

璐璐2019-01-30 10:07:54 北京时间

编者按:12月7日下午,北京市“我与改革开放”百姓宣讲首场报告会隆重举行,7位百姓宣讲员宣讲自己的改革开放故事。以下为宣讲内容。

儿童血友病有了中国方案

大家好!我叫吴润晖,来自首都医科大学附属北京儿童医院,我宣讲的题目是《儿童血友病有了中国方案》。

前段时间有部热播电影叫《我不是药神》,它讲述了白血病人为了活命千方百计谋求廉价药的故事,很多人都流下了眼泪。今天我给大家讲述另一个更真实的故事。

作为从医20多年的儿童血液病医生,我遇到过许许多多血友病孩子,但第一次见到9岁子昱时的情景至今仍历历在目。他是坐着轮椅被推到我面前的,我还记得他眼巴巴地对我说:“阿姨,我想上学!”

上学对于一个健康孩子来说是多么容易的一件事,但对于血友病孩子来说,却可能是天方夜谭。由于先天凝血因子缺乏,血流没有“开关”,他们一旦出血,血就会像水龙头里的水一样倾泻不止。如果没钱治疗,最容易受伤的关节就会反复出血,最终致残,终生以床为伴。

我们不能看着血友病孩子一步步走向残疾、成为家庭乃至社会的负担。然而,过去国内对血友病认知不足、缺医少药,很多孩子来到医院时已经成了残疾人,我们医生也无能为力。后来,受组织派遣,我两次远赴法国学习相关知识,在那里,我了解到定期为病人注射缺乏的凝血因子开展预防治疗是最有效的方法。

然而,按照国际推荐的治疗方案,一个血友病孩子每年花费近百万,一般家庭根本治不起!我们必须找到适合中国的治疗方案!

我们开始了具有“中国特色”的小剂量预防治疗探索。小剂量预防治疗并非减少药物剂量这么简单。子昱就是最早参加治疗的孩子。他从一周用药2次调整为一周3次甚至隔日给药,还是不能控制所有出血。怎么办?没有现成的经验可以借鉴,如何给药、如何康复甚至于颅内出血如何处理……一个又一个问题像大山一样向我们压来。得益于医院的大力支持,我们成立了全国首家涵盖心理、康复理疗、药学等多学科的儿童血友病综合关怀团队,大家一起反复研究,最终克服了所有困难,找到了最佳治疗方案。这也就意味着,过去一年药费一百万的子昱,现在只用二十几万就能达到同样的治疗效果。看到这个结果,我和我的团队兴奋不已,继而在更多孩子身上反复尝试。就这样,用不到四分之一的国际推荐剂量,我们让中国血友病孩子关节出血减少了80%以上!要知道,在我们国家,有数千名像子昱一样需要终身依靠药物治疗的血友病孩子,计算下来,减少的可是一笔不小的负担啊!

逐渐地,“中国方案”被国内同行认可和采纳,如今,我和全国儿科同行们已经帮助上千名像子昱一样的孩子告别轮椅,重返校园。

2016年,儿童血友病治疗的“中国方案”正式被世界血友病联盟承认,并推荐在亚洲、非洲等经济不发达国家和地区使用。我当年在法国学习时的老师专门找到我,她说“润晖,我为你骄傲”。而在我心里,更为祖国骄傲,是这个伟大的时代,给了血友病孩子们获得治疗的机会。

2017年夏天,一个高高大大的孩子走进了血友病门诊,是子昱!他先给了我一个大大的“熊抱”,告诉我:“吴阿姨,高考成绩出来啦,我考上大学啦!”现在子昱不仅是一名优秀的大学生,还是儿童血友病综合关怀团队的志愿者,只要有空,他就会来到血友病门诊,热情地帮助和鼓励其他血友病孩子。

2018年4月,血友病孩子们迎来了好消息,比电影《我不是药神》结局更好,“儿童血友病预防治疗”被正式纳入医保!有了充分的医疗保障,血友病孩子们渴望奔跑不再是奇迹!

中国儿童血友病治疗从缺医少药到有了“中国方案”,我们与发达国家间的差距在短短十年间有了神奇的缩短。随着我国国力的增强、医疗卫生事业的发展,基本医疗保险覆盖13.5亿人,越来越多的进口药、特效药被纳入医保,许多过去治不了、治不起的“不治之症”得到救治。我相信,会有越来越多的“中国方案”惠及更多的病人,让他们远离病痛,拥抱美好的人生! 谢谢大家!

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